La famille bulle

La famille bulle vous présente sa petite déva...Une petite nenete née le 19 septembre 2008.Venez suivre nos folles aventures ;)

18 février 2012

... Quelques nouvelles ...

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Comme une envie après des mois de me confier ... des mois assez difficiles a vivre sans trop en parler ... 

Le premier sentiment d'une maman quand on lui pose son enfant sur le ventre est généralement le bon ... moi quand on ma posée ma fille sur le ventre la première chose qui ma frappée a été sa respiration ... difficile , rapide , bizarre ... puis on se dit "ne cherche pas , chaque enfant est différent ..." et pourtant au fil des jours je m'apercoit que quelque chose " cloche " ... Mon instinct de maman ne se trompera pas ... Ma deuxième fille Enéa a eu un parcours in utero qui relève du combattant (hypotrophie, tachycardie , diabète insuliné, risques hémorragiques , mauvais échange et j'en passe ) autant dire que c'était assez sympa a vivre pour nous deux avec une certitude ... Enéa sera un bébé "fragile" ... , ils sont bien gentil les médecins de nous lâchés cette phrase ... ok mais fragile comment, de ou , quand ??? 

A environ quinzes jours énéa a eu (encore) une perte de poid spectaculaire , arrêt de l'allaitement en urgence pensant que c'était cela qui lui fesait défaut ... 

A environ deux mois Enéa a fait une bronchiolite a vrs positif , hospitalisation avec soins sassez impressionnant et symptômes hallucinant et depuis ce jour nous notre quotidien s'en est trouvée bouleversé  ... La peur a envahit notre maison , les médecins se sont succédés , les hospitalisations aussi avec quelques mots assez effrayant comme mucoviscidose , déformation des tissus bronchiques et j'en passe ... Ma puce est depuis ses deux mois dépendante des broncho dilatateur , sans c'est un carnage ... avec ça respiration reste différente , impressionnante mais mieux ... Comme dit David "notre bébé locomotive" ... 

Le 5 janvier nous avons vécut un rdv en pédiatrie assez déroutant ... Ma puce devra être hospitalisée début février pour subir d'autres tests ... Cela fait maintenant près de quatres mois que je la veille la nuit depuis ce jour ou elle s'etouffait avec ses glaires ... David prend le relais le matin pour que je puisse dormir un peu et chaque nuit le même rituel , je l'écoute pendant des heures dormir ... certaines sont calmes et paisibles et j'en profite pour dormir d'un oeil aussi d'autres sont catastrophiques et elle passe le plus clair de son temps sur moi son oreille collée contre mon coeur ( le seul remède miracle qui lui permet jusque aujourd'hui de s'endormir sans trop d'effort et avec une respiration acceptable ) .

L e matin de son hospitalisation on peut dire que l'on a reçu une sacrée gifle ... Enéa montre tout les signes et tout les symptômes d'un enfant atteint de mucoviscidose (il faut savoir que a la naissance il ne dépiste pas toutes les formes de muco , ma nièce en est atteinte et sa maman la appris a ses huit mois ... chose que je ne savait pensant que ma nièce avait été despitée a la naissance et positive depuis ce jour ) On tombe de haut ... très haut toutes les recherches jusque aujourd'hui n'on menées a rien et la peur nous envahit un peu plus ... L'attente des résultats est interminable quand a 18 heures enfin on m'annonce que son test est négatif a la muco !!! qu'elle soulagement et en même temps une question "alors quesqu'elle a ?" pour le savoir ils nous faudra attendre ce jeudi qui vient de passer soit plus de trois semaines après son énième hospitalisation ... Enéa souffre de ce que l'on appelle "hypersensibilisation bronchique" ... mais encore ??? Le virus "vrs positif " qu'elle a eu était très agressif , comme elle était "fragile" il a endommagés ses bronchioles ce qui fait que aujourd'hui elles ne peuvent plus remplir leurs fonctions , les glaires s'accumulent et elle na aucun moyen de les éjecter de son propre chef comme un enfant "normal" (c'est d'ailleurs pour cela que le kiné la prend en charge depuis ses deux mois sept jours sur sept sauf depuis quinze jours , comme il dit on est en vacances ... " , son système pulmonaire la fait énormément souffrir et tout cela lui cause un reflux assez important , et son soucis de poids (encore 400 grammes de perdu en cinq jours la semaine dernière malgré qu'elle boit tout ses biberons) ... De plus la pédiatre ne pose pas encore le diagnostic car trop précoce mais quand Enéa fait une grosse crise c'est souvent de l'asthme ... Donc voila aujourd'hui on apprend a vivre avec elle et son soucis , elle sera sous traitements pendant de long mois voir années même sûre années ... Pour le moment elle ne peut a cause de ses soucis de poids avoir le bon traitement , si elle atteint enfin les sept kilos elle sera placée sous un nouveau broncho dilatateur début avril ensuite ce sera un parcours de longue haleine pour que tout se reforme et ça sera long ... Elle sera suivit tout les mois pour l'ajustement de son traitement , kiné comme d'habitude et au moindre signes même le plus minime devra être hospitalisée de suite ... Sans parler des habitudes de vie a prendre a la maison ( port du masque si rhume, fièvre, toux ...  pour ne pas la contaminer ce qui serait une cata , aucune sortie par temps humide ....) 

Au final sur tout les test pratiqués on s'en sort plutôt bien , maintenant on va pouvoir enfin la soulagée même si de mon côté j'ai appliquée avec David certaines techniques bien propre a nous comme le peau a peau ... 

Voila c'est un sacré pavé j'en suis desolée, j'avais besoin de sortir un peu tout ca par écrit ... Même si l'on garde le moral certains jours sont plus difficile que d'autres ...

Je tenais remercier toutes les personnes qui nous on soutenue et nous soutiennent encore que ce soit famille, amis proche ou virtuel ... Vous êtes de sacrés piliers ... Merci merci merci je ne vous le dirais jamais assez  ... 

ps: je refait un post avec quelques photos de mes deux puces et quelques nouvelles plus sympa :))))

Bisous 

Posté par tempicka08 à 15:31 - La bullOénéa - Commentaires [0] - Permalien [#]

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